Материал был опубликован на сайтен
Hromadske
Каждый имеет право на материнство и отцовство. Об этом
говорится
в Семейном кодексе Украины. Правда, с реализацией этого права у людей с инвалидностью возникают проблемы. Преимущественно речь о дискриминации со стороны врачей, недружественной архитектуре больниц и стереотипах окружения. Мол, есть риск, что женщина родит нездорового ребенка или потом не сможет ухаживать за ним и воспитывать.
Подобная проблема существует во многих странах постсоветского пространства, где люди с инвалидностью по-прежнему с трудом вписываются в социум. К примеру, в 2015 году в Беларуси органы опеки
пытались
отобрать ребенка у пары с инвалидностью. Права родителей отстояли всей страной.
Hromadske рассказывает истории трех украинок с инвалидностью: Юлии Ресенчук, которая сейчас беременна, Юлии Акритовой, которая воспитывает трехлетнюю дочь Дашу, и Елены Акопян, матери двойняшек-школьников Егора и Марьяны.
Юля Ресенчук. Беременность
«Уже можно говорить? — взволнованно и немного растерянно говорит Юля и ищет взглядом глаза мужа. — Мальчик. У нас будет мальчик».
«Врач показал нам каждый пальчик, подробно обо всем рассказал. Казалось, что с помощью этих длинных описаний он нас к чему-то готовит. Но нет, говорит, что с ребенком все хорошо, он развивается так, как это и должно быть на пятом месяце беременности», — с улыбкой рассказывает Вадим, муж Юли.
Пара стоит в коридоре Института педиатрии, акушерства и гинекологии. Они только что вышли от врача, который сообщил им пол ребенка.
Супруги заходят в узкий лифт: сначала Юля на коляске, а за ней — Вадим. Они спускаются на два этажа ниже, в отделение патологии беременности и родов, где их ждет еще один врач. Он назначает Юле таблетки для повышения уровня железа в крови, и еще раз подтверждает: ребенок развивается нормально.
Эта беременность — вторая для пары. Первый раз выносить малыша не удалось.
Юля и Вадим вместе десять лет. Они много работают, путешествуют. После того как Юля в 23 года попала в аварию и получила травму позвоночника, она занялась общественной деятельностью, — основала благотворительный фонд и присоединилась к созданию ИТ-курсов для людей с инвалидностью.
Последние три года пара пыталась забеременеть. Они проходили обследование, лечились, консультировались с врачами. Юля время от времени присматривала за маленькими племянниками, чтобы понять, как это — на коляске справляться с детьми.
Шесть лет назад, вернувшись из отпуска, Юля и Вадим пришли в частную клинику, чтобы выяснить, почему не удается забеременеть. Оказалось, что они уже ждут ребенка.
В этой клинике пара и осталась наблюдаться.
«Я тогда не рассматривала варианта пройти обследование в государственной больнице, где мне могли бы сказать делать аборт, потому что я не смогу родить, или что ребенок будет нездоров. Я даже слышать такого не хотела, хотя знаю множество таких историй», — говорит Юля.
В частной клинике ее все устраивало. Только врач, вспоминает она, была невнимательной. На первом ультразвуковом обследовании на седьмой неделе беременности врач не была уверена, бьется ли у ребенка сердце, но сказала не беспокоиться.
Через месяц после этого посещения, в День рождения Вадима, Юле стало плохо, началось кровотечение: «Я записалась на прием, приехала в клинику. И прямо в туалете у меня случился выкидыш. Там меня осмотрели, укутали и вывезли в коридор ждать скорую».
Когда приехала скорая, она потеряла сознание. Больше, говорит, ничего не помнит.
Следующие несколько месяцев Юля работала с психологом.
«Потерять ребенка для женщины, которая его так сильно ждала — это большой удар. Но благодаря поддержке я поняла, что хочу ребенка. И мы будем пробовать еще».
На этот раз, говорит Юля, они отнеслись к беременности со всей ответственностью. Перед зачатием еще раз прошли обследование, проконсультировались с несколькими специалистами.
«Первый врач, к которому мы пришли, посмотрел наши анализы, обследования и сказал, что у нас ничего не получится, о беременности можно забыть. Разве только ЭКО, а мы такой вариант не рассматривали. Я чувствовала, что этот врач просто не хочет нас принимать, потому что это сложный случай. Мы — "с особенностями", как у нас любят говорить. Хотя наша единственная особенность в том, что я могу рожать только с помощью кесаревого сечения», — рассказывает она.
Юля и Вадим обратились к другому врачу, который сказал, что противопоказаний к беременности нет.
Этой весной Юля забеременела во второй раз: «В этот раз мы наблюдаемся в государственном учреждении. Там не везде есть пандусы, я захожу через служебный вход. Зато врач опытный».
С начала беременности Юля работает дистанционно. С каждым днем она все больше ощущает боли в спине, а перед этим три месяца страдала от токсикоза.
Комнату для мальчика Юля с Вадимом еще не обустраивали, хотя уже знают, где будет стоять кроватка, где — столик для пеленания, и где со временем поставят письменный стол.
Юля Акритова. Декрет
«Это было совсем недавно, два месяца назад. Мы ели на кухне, и Даша мне говорит:
— Мама, а ты можешь ходить нормально?
— А нормально — это как? — спрашиваю я у нее.
— Ну вот так, — Даша встает из-за стола и идет вдоль коридора.
— Нет, не могу, — отвечаю я ей.
— А, ну хорошо, — и мы продолжили есть.
Честно, я ожидала услышать такое от своего ребенка чуть позже».
Юля сидит на полу, вытянув ноги. В просторной и светлой комнате вокруг нее бегает рыжеволосая трехлетняя дочь.
«Моя беременность прошла очень легко. Потом было сложно. И швы после кесарева сечения болели, и психологически было тяжело. Я нервничала, мне хотелось уехать. Но это никак не связано с моей инвалидностью. Такое бывает у каждой женщины».
У Юли — детский церебральный паралич. С рождения она не ходила, мама возила ее в детской коляске, пока не отлетело колесо.
«Мама начала меня учить ходить за руку. Было трудно, у меня была нарушена координация, и поэтому постоянно выворачивало в другую сторону», — рассказывает она.
Благодаря реабилитации Юля пошла в школу. Сначала ее не хотели туда принимать. Мол, она не будет справляться с программой. Мама девочки настаивала на своем.
«Меня удивляла жестокость детей. А учителя не понимали, что я могу писать медленнее, не успевать за всеми, и поэтому ставили мне низкие оценки».
С восьмого класса Юля изменила отношение к своей инвалидности, перестала стесняться, научилась стоять за себя, в итоге и одноклассники прекратили ее дразнить.
После окончания школы она поступила в лингвистический университет, устроилась на работу и вышла замуж за мужчину, у которого также ДЦП.
«Был человек, который сказал: мне тебя жалко, потому что у меня, мол, никогда не будет семьи и детей. Это было шоком и дикостью. Что значит: у меня не будет детей?».
После замужества Юля забеременела. Гинеколог на первом приеме спросила, не собирается ли она делать аборт. Растерянная и шокированная Юля ответила — «нет», и пошла на УЗИ. Всю беременность она продолжала работать, преподавала английский и немецкий. За день до родов, в субботу, вспоминает, у нее тоже были занятия. А в понедельник Юля родила девочку Дашу. Первые дни в роддоме ей не отдавали дочку, потому что она не могла встать из-за швов после кесарева сечения.
Четыре месяца ухаживать за дочерью Юле помогал муж Константин. Затем он вышел на работу, и ей пришлось справляться самой: «Она была такая маленькая, у меня руки дрожали. Я боялась ее носить. Мне казалось, что я упаду. Я не знала, как ее положить, как взять, чтобы не прижать. Она была какая-то мягкая».
Со временем Юля привыкла и приспособилась: садилась на край дивана, брала Дашу из кроватки и сползала вместе с ней. Когда нужно было идти на прогулку, одевала дочь в кроватке, ввозила коляску в комнату и сразу перекладывала ее туда, чтобы не нести через всю квартиру и не уронить. Купала дочь Юля только с мужем.
Когда Даша подросла и должна была начать ходить, ей купили ходунки. Юля не могла ходить постоянно нагнувшись и одновременно держать дочку под руки.
«Нам говорили, что ходунки — это вредно для ребенка, они что-то портят. Может, это и так. Но мне нужно было, чтобы ребенок передвигался по квартире», — вспоминает она.
После первого года, казалось, стало легче. Стали чаще выходить на улицу, на детскую площадку. Только за пределы своего района выехать вдвоем с дочкой они по-прежнему не могут: Юле тяжело заходить в общественный транспорт, так как водители троллейбусов и автобусов не подъезжают вплотную к остановкам или делают вид, что не замечают человека с инвалидностью, а в метро нужно всегда просить помощи работников, чтобы спуститься по эскалатору.
«Я боюсь заходить в метро с Дашей. Даже когда мы спускаемся на лифте, двери открываются прямо у желтой линии на платформе, и у меня начинает кружиться голова. Я не могу быть так близко к рельсам. А Даша очень быстрая, она никуда не смотрит, ничего не боится».
На детской площадке дочь Юли — самая быстрая среди своих сверстников. Одно мгновение — и она уже на другой стороне. Юля говорит, что девочка растет самостоятельной. Она помогает и заботится о ней, знает, какой дорогой лучше идти, где нет бордюров, и Юле будет легче спуститься.
«Как-то лежу в комнате и слышу шорох на кухне. Даша достала персики из холодильника, помыла их и принесла нам. Мне кажется, она растет такой, потому что я ее не нянчила. То есть я не могла держать ее постоянно на руках, как это делают остальные мамы. Не потому, что не хотела — мне физически было тяжело».
Через несколько месяцев Юля планирует выйти на работу, а Дашу хочет отдать в садик. Пока она учится на курсах по вождению, чтобы выезжать с семьей за пределы своего района и реже вспоминать об инвалидности.
Двойняшки Елены Акопян
«Я видела, что у некоторых спортсменок, моих соперниц, были дети, но они не могли уделять им внимание. Они постоянно были на сборах, соревнованиях. Я не хотела, чтобы мои дети так росли».
Елена Акопян родила детей, двойняшек Егора и Марьяну, в 41 год. Спортивную карьеру она завершила двумя годами ранее, в 39.
Она никогда не думала, что будет спортсменкой. В школе у нее были не лучшие результаты по плаванию. «Я постоянно тонула», — смеется она.
После девятого класса Елена поступила в музыкальное училище в Белгороде, по классу фортепиано. Однажды, когда возвращалась из родного Енакиево, на нее ночью на улице со спины набросился мужчина и ударил ножом в спину. Потом были операции, инвалидная коляска и прогнозы врачей, что она снова сможет ходить лет через десять. Но этого не произошло.
После нападения Елена дистанционно закончила музыкальное училище, поступила в Днепропетровский институт физкультуры и начала профессионально заниматься паралимпийским спортом: легкой атлетикой, лыжными гонками, биатлоном, плаванием. За всю карьеру Елена получила 15 призовых медалей на Паралимпийских играх в Атланте, Сиднее, Афинах, Пекине и Нагано.
«Я хотела семью, но спорт бросить не могла, все ждала принца на белом коне. Когда он появился, то решила рожать», — рассказывает она.
С мужем они прошли обследование, лечение, после чего Елена забеременела. Все девять месяцев у нее не было проблем со здоровьем, она четко выполняла указания врача: «Мой гинеколог меня настроил, что все будет хорошо. Только потом, когда я родила, он сказал, что со мной было много хлопот. А я об этом не знала».
Пока детям не исполнилось шесть лет, Елена воспитывала их вместе с мужем. Впоследствии они расстались. Труднее, говорит она, стало только психологически. Потому что с остальным справлялась — планировала время по минутам, чтобы все успевать с двумя детьми, просила помощи у мамы.
Тогда же Елена впервые рассказала Егору и Марьяне о своей инвалидности. Она показала им фильм с реконструкцией нападения на нее.
«Я рассказала им, когда они сами спросили. Они поняли, насколько это трудно и страшно. Иногда я у них спрашиваю, что говорят другие дети, не дразнят ли их, что у них мама с инвалидностью. Егор говорит друзьям, что его мама знаменитая».
В садик дети ходили недалеко от дома. Их группу заведующая специально для Елены оставила на первом этаже и не переводила детей на второй, как это происходило обычно.
Когда пришло время отдавать детей в школу, Елена объездила несколько учреждений. В трех ей отвечали, что ей будет у них «неудобно». В четвертой, гимназии, ее узнали, дети прошли тестирование, и их приняли. Сейчас она возит туда своих школьников по очереди с соседями, у которых дети тоже ходят в эту гимназию.
А вне школы водит двойняшек на кружки: дочь поет, танцует, сын ходит в лего-студию. Вместе они учат английский и занимаются плаванием под наставничеством Елены. Егор уже получил свою первую золотую медаль на соревнованиях и говорит, что будет чемпионом, как мама.
«Когда мы были на тренировке, на занятия пришел мальчик с ДЦП. Егор прыгнул к нему, показывал как плавать. В игровой форме он донес, что можно плавать и ничего не бояться. Так дети еще и помогают мне работать».
Почти все свое время Елена уделяет двойняшкам и не представляет, как их можно оставить на кого-то другого: «Пока они ездили с отцом на море, я лежала на диване и не могла ничего делать, просто не было сил».
Но чем старше становятся дети, тем больше дел они делают вместе: убирают, готовят, гуляют по городу, путешествуют по Украине, ездят за границу.
«Дети мне очень помогают. Марьяна как-то сама готовила завтрак. Егор постоянно складывает и достает из багажника машины мою коляску, недавно отремонтировал окно. Иногда меня пугают, что я сама ничего не смогу и мне нужен еще кто-то в помощь. Но вот мы на днях ехали в парк Межигорье и взяли с собой нашу соседку. Она благодарила и говорила, что сама бы туда не выбралась».
Важно, признается Елена, иметь картинку перед глазами, к которой стоит стремиться. Когда-то таким примером для нее стала подруга Светлана, которая также была в инвалидной коляске. Светлана Трифонова, паралимпийская спортсменка, участвовала в марафоне Москва-Киев-Кривой Рог в 1991 году. Она родила двоих сыновей, при этом продолжала спортивную карьеру.
«Сейчас эта картинка может исчезать, потому что успешную карьеру я построила, родила детей, у меня есть все, чего я хотела. Но потом вспоминаю, что дети только в четвертом классе, и у нас еще столько дел!».
При поддержке «МедиаСети»
