Фото: Азиз Керимов
Насколько Кавказ ассоцируется с теплыми отношениями, с яркими эмоциями, с близостью друзей и родственников, настолько же люди здесь могут быть жестокими. Особенно, как ни странно, когда дело касается детей с ограниченными возможностями. Порою, на Кавказе человек воспринимается как кусок красивой мебели. И если он не соответствует существующему в обществе стандарту, значит — он неугоден, значит уже эта мебель с изъяном, которую надо забросить в чулан. Потому что это — стыдно. Стыдно перед людьми.
Но зачастую оказывается и так, когда родители принимают своего ребенка таким какой он есть, общество все же относится к нему снобистски и жестоко.
Почему на Южном Кавказе есть барьеры между обычными детьми и детьми с ограниченными возможностями? Почему порой родители прячут своих детей дома? Почему этих детей так редко можно увидеть в школьных классах, в бассейнах, в транспорте? Что заставляет семьи отказаться от заботы своих детей и отдавать их в спецучреждения?
Группа журналистов из Южного Кавказа исследовала тему детей с ограниченными возможностями.
Против них родные и общество…
43-летняя Мери Мартиросян (Армения), рассказывает, как свекровь заставляла ее, чтобы она сдала своих двух детей в детский дом, потому что дочь Сирушик (15 лет) родилась с детским черепно-мозговым параличем, а у сына Самвела (16 лет), диагноз – аутизм. Но Мери не покорилась свекрови. По этой причине от нее ушел муж, оставив мать семейства одну с больными детьми. Она не сделала из этого трагедию, и не отказалась от своих больных детей.
Врач-гинеколог Зарифа Кулиева (Азербайджан) больше десяти лет работала с детьми с ограниченными возможностями. В молодости она добровольно соглашалась ухаживать за такими детьми, чтоб малообеспеченные семьи не были вынуждены отправлять их в интернат:
«
Помню, я год ухаживала за одной девочкой – Тураной. Ей было 6 лет, неописуемо красивая, с длинными, роскошными волосами. У нее был аутизм. В семье росла еще одна девочка – здоровая. Семья очень волновалась за судьбу другой девочки, они опасались что из-за сестры-инвалида никто не возмет ее замуж. А дочь старая дева — трагедия для азербайджанской семьи. И вот когда из деревни приехала бабушка девочек — властная старушка, она потребовала что бы немедленно Турану сдали в интернат и забыли о ней. Сказала, что пусть хоть одна будет счастливая. Пусть и так несчастная не мешает своей сестре
», — рассказывает Зарифа.
По словам З. Кулиевой семья Тураны все-таки отдала ее в интернат.
«У меня дочка София с очень редким синдромом Корнелия Де Ланге, ей сейчас 7 лет, но по физическому и умственному развитию она как 2-3-летний ребенок, абсолютно не агрессивная, даже наоборот чересчур замкнута и зажата, не говорит, очень спокойная и дружелюбная, ходит самостоятельно, хотя и с некоторыми сложностями… До 3-х лет у нее были серьезные проблемы со здоровьем, поэтому о садике и речи быть не могло», — рассказывает Ольга Ходько из Грузии.
Ольга Ходько с дочерью Софией
Специалисты данной сферы считают целесообразнее, чтобы такие дети находились дома, в кругу семьи, чем в госучреждениях. Такого же мнения директор специализированной школы в Харберде (Армения) Арутюн Баласанян:
«Большинство родителей таких детей до 6-7-летнего возраста всю заботу берут на себя. Общество должно стоять за их спиной, чтобы они не чувствовали себя отверженными. К сожалению, эта тенденция в нашем обществе отсутствует, и в результате мы сталкиваемся с серьезными проблемами. Часто в многоквартирных домах жители жалуются на них, что дети не могут спокойно спать, оттого, что дети-инвалиды буйствуют, шумят, во дворе бьют или кусают играющих детей, разбивают их игрушки. В результате таких жалоб, родители приводят детей в дома-интернаты»
,- говорит Баласанян.
У 34-летней Лии Табатадзе (Грузия) второй ребенок, дочь Теодора родилась с синдромом Дауна. Лия рассказывет про свой опыт:
«
Помню, когда мне пришлось впервые вслух произнести что у моего ребенка синдром Дауна. Я беседовала с родственником. Не могла ему сказать, будто ком в горле стоял. Из одной комнаты в другую ходила, избегала разговора о ребенке. В итоге пересилила себя, можно сказать заставила и сказала, что у ребенка синдром Дауна. Перебороть это кому-то надо пару месяцев, а кому-то всю жизнь. Это не проблема конкретного родителя. В этом случае, всем родителям нужна психологическая помощь, и у всех свой темп так сказать. Есть некоторые, кто судит родителей, показывают пальцем, вот, мол, они стесняются ребенка, прячут его. Это неправильно, их надо поддерживать», —
советует Лия.
Лия Табатадзе с дочкой
Смириться с ситуацией удалось Лие не очень легко. Вначале она все время плакала. Когда немного успокоилась, начала в интернете читать, искать информацию:
«Я увидела, что родители говорят о своих детях открыто, выставляют их фотографии, не скрывают, водят в садики, школу, отмечают дни рождения. И в тоже время я не видела нашу грузинскую реальность, что у нас происходит? Я нигде не увидела фотографий грузинских детей с синдромом Дауна. У меня изначально создалось такое впечатление, что моя дочь – единственная»
, — делится Лия.
После долгих поисков Лия Табатадзе нашла организацию «Наши дети» (в ней объединены родители детей с синдромом Дауна и профессионалы), которая работала с 2006 года. Они распространяли информацию в роддомах в детских садах, но, несмотря на их активную деятельность, Лие необходимую информацию в роддоме никто не предоставил.
«
До сих пор существует проблема плохого владения информацией. Да, даже в цивилизованных странах, никто не будет радоваться, узнав, что ребенок у него с особенностями родился. Всем приходится проходить через стресс и побороть его. Но кто и как этот стресс преодолевает? Кто-то в депрессию впадает и еще ребенка за собой тащит, а кто-то принимает это и идет дальше, создавая ребенку позитивную здоровую семейную обстановку»
, — говорит Лия.
Существовавшие раньше стереотипы, наследие советского строя, изолировавшего от общества людей с ограниченными возможностями, сегодня развенчиваются с большим трудом. Большинство родителей отказываются от детей в промежутке 0-3 возраста. Многие отказываются при рождении, когда выясняется, что ребенок родился с проблемами. Многие же родители таких детей скрывают от внешнего мира. А те, которые находят силы и не отказываються почти в каждой сфере жизни сталкиваються с проблемами.
Глава департамента по равноправию в аппарате Народного защитника Грузии Кетеван Шубашвили рассказывает:
«В 2015 году семью с тремя детьми заставили выехать из съемной квартиры, только потому что один ребенок был аутистом. Владелец квартиры заявил, что вдруг он там что-то поломает или устроит пожар. Всю семью выставил на улицу. После этого семья, с помощью неправительственных организаций обратилась в суд и выиграла процесс. Владельцу квартиры присудили штраф в размере 1000 лари»
, — рассказала Кетеван Шубашвили.
Кетеван Шубашвили считает, что такое отношение в обществе в первую очередь возникает от недостаточного владения информацией.
«Зачастую у людей нет достаточно информации. Будь то родители в школе, или водители автобуса, или сотрудник полиции и так далее. Зачастую у них вообще неправильная информация о людях с ограниченными возможностями. Они находятся под влиянием негативных стереотипов. И вторая проблема, это государственная политика, в которой вопрос о защите прав лиц с ограниченными возможностями не приоритетный»
, — заявила представитель Шубашвили.
Гия Джваршеишвили уже седьмой год в этой сфере, и считает что в грузинском обществе наблюдается прогресс, который чувствуется из-за того что многие НПО долго над этим работали.
«
Наше общество, наконец, признало, что такие люди есть, но пока оно не знает как себя вести перед ними и с ними. Вот на таком этапе общество находится. Можно сказать мы, НПО, заставляли журналистов употреблять правильную терминологию, большинство уже не пишет слово «инвалид» или «недееспособный», также и политики которые могли позволить себе сказать друг другу в оскорбление слова «даун», «гижи» (сумасшедший) или «идиот». Сейчас если такое происходит у общественности уже достаточно резкая реакция. И, как правило, политикам после этого приходится извиняться. Можно сказать медленно, но этот негатив меняется»
, — надеется эксперт.
Как им быть на улицах?
Выходить на улицы, вести не то чтобы активную, просто какую-либо социальную жизнь, для детей с ограниченными возможностями, тоже нелегко. Во всех трех странах нормальные условия для передвижения людей с ограниченными возможностями — почти отсутствуют. Да, во всех трех странах государства позаботились о каких-то мерах. В Армении и Азербайджане в столицах работают несколько автобусов, приспособленных везти людей с колясками. Но далеко не все могут пользоваться их услугами. Порой из-за нехватки таких автобусов, порой из-за халатности водителей, которые часто грубо отказываются помочь людям с ограниченными возможностями. Есть известное видео блогера Мехмана Гусейнова из Азербаджана, где водитель не только отказывается, но еще и грубит человеку в коляске, который требует от него помощи.
В Тбилиси также можно заметить в последнее время пандусы на тротуарах. Гия Джваршеишвили объяснил, что и тут есть проблема.
«
Мэрия Тбилиси, обязана во всем городе сделать пандусы. Но все эти пандусы, которые мы видим, сделаны не по стандартам. Ими зачастую не могут пользоваться ни колясочники, ни незрячие люди. Для незрячих там должны быть сделаны тактильные пометки, чтобы они ногами чувствовали их. Также только в двух подземных переходах города сделаны специальные механизмы для колясочников. Но они никогда не работают»
, — говорит Джваршеишвили.
Гия Джваршеишвили
Аналогичная ситуация в Армении и в Азербайджане. Редкие пандусы часто не отвечают стандартам, и ими просто невозможно пользоваться. В многоквартирных домах нет никаких специальных сооружений, которые помогли бы родителям детей c особенностями развития вывести их на улицу, вести их в кафе, в театр, или просто подышать свежим воздухом.
Блогер Орхан Адыгюзел, который уже 8 лет пользуется инвалидной коляской, пишет в основном про проблемы людей с ограниченными возможностями. По словам Орхана, даже просто подышать свежим воздухом, остается мечтой:
«
Представьте, мне нужны два помощника кроме отца, чтобы они вывели меня на улицу. А найти этих помощников не всегда получается. Это еще мне повезло с родственниками и с друзьями. А есть люди, у которых нет родственников. И кто же им должен помогать? И все из-за того что в наших домах нет специальных сооружений для инвалидных колясок»
.
Гия Джваршеишвили считает, что проблема в том, что государство рассматривает проблемы людей с ограниченными возможностями не в призме прав человека, «они рассматривают их как объект благотворительности».
Дискриминации в школах и детсадах: «Сказали он не больной, он ненормальный!»
По словам Ольги, после 5 лет попытки отдать дочь в государственный садик не увенчались успехом. То мест физически не было, то психолога не было, то перебор с особыми детьми в группах.
«
Директора говорили, что вам лучше в частный сад, где нормально присмотрят, чем среди 40 детей. Ребенок себе все нервы испортит. И что же? Наконец, открылся частный детский сад рядом с домом, условия и педагоги прекрасные, директор молодая приятная женщина, которая вынуждена была мне сегодня отказать в приеме моего ребенка только по одной причине… Несколько молодых мам против того чтоб их дети находились в одной группе с особенным ребенком»
, — рассказала в отчаянии Ольга.
Анологичный случай был и с сыном Мери:
«Дочку, у которой была проблема с опорно-двигательным аппаратом, легко приняли в школу. На коляске я входила в школу, а затем ее на руках поднимала на четвертый этаж. Сирушик приняли в школу легко, а Самвела на «дыбах». Говорили, что это ненормальный ребенок, а не больной. Мне в школе устроили настоящее кино. Целый год, плача, я водила Самвела в школу. Затем привыкли»
,- вспоминает Мери.
Мери говорит что, сейчас, когда Самвел встает со своего места во время урока, разговаривает, ходит по классу, или выходит из класса, никто уже не обращает на это внимания.
В одном углу комнаты, Сирушик играет на пианино, а в другом углу Самвел сидит перед компьютером и иногда издает невнятные звуки. Мери говорит, что проверила IQ сына, которое равно 130-ти. Она никогда не стеснялась своих детей: «
Я вступила в борьбу с обществом и их стереотипами. Благодаря своей силе воли я научилась жить и помогать жить моим детям
».
Мери признается, что все-таки она никогда не хочет думать о том, что сын болен аутизмом, это для нее очень страшная вещь.
Анна Кеташвили — мама ребенка, у которого диагноз ДЦП в легкой форме. Дочери Николь 7 лет. В декабре 2015 года Анна с супругом пошли в школу заранее, чтобы познакомиться с директором, посмотреть на ситуацию. По ее словам, директор изначально принял их очень тепло.
«Мы сказали, что выбрали именно эту церковную школу потому, что чисто, мало детей в классе и хорошее образование. Мы предупредили, что у нашей девочки маленькие проблемы, что у нее ДЦП в очень легкой форме из-за чего она ходит на цыпочках. Позже мы зарегистрировались, всё шло хорошо, с Николь они познакомились. Потом мы узнали, что в этом году в этой школе будут строить 3 этаж, так как очень много желающих попасть в нее. Я, конечно, была рада, так как еще раз убедилась, что сделала правильный выбор»
, — рассказывает Анна.
Но через некоторое время ребенка вызвали на тестирование к психологу. Тестирование длилось полтора часа, и Николь ответила на 70% вопросов. Однако этот результат не удовлетворил директора. Он вызвал Анну и ее мужа и сказал:
«Так как у вашего ребенка диагноз ДЦП, я вас должен отправить в центральную клинику, где работают сильнейшие психологи города, и хочу, чтобы вы принесли оттуда показатель её IQ»
.
«Мы спросили, в чем дело, он ответил, что, по мнению школьного психолога, ребенок отсталый. Конечно, мы с мужем были в шоке. Потому что в свои 6 лет она знала три языка (русский, армянский, грузинский), знает алфавит, считает. Тогда директор в рясе подчеркнул: «А вы не думали, что ребенка будут здесь унижать?» Я ответила – нет, не думала, потому что у вас церковная школа. Позже он сказал: «У нас в школе сильная учеба, и мы считаем, что ваш ребенок не потянет, будет мешать учебе других детей»
, — рассказала Анна.
Анна, все же отвела ребенка к психологу, которая 2 дня по полтора часа с ним беседовала. После чего, по словам Анны, психолог возмущалась, почему эта школа потребовала от ребенка диагноз, ведь у него нет никакой отсталости.
«Но мы не захотели возвращать ребенка в эту школу, где уже изначально директор указывает на то, что ее будут там ущемлять. Не хочу вспоминать, противно…».
Ни в одном из случаев родители, не пожаловались никуда, не подали в суд, и не подняли «шумиху» через СМИ. Они не верили, что это может помочь им.
Санубар Гейдарова (Азербайджан) — бывший социальный работник. Она пять лет работала в разных организациях, которые специализируются на детях с ограниченными возможностями. Санубар рассказывает, с какими трудностями сталкиваются родители и социальные работники, когда хотят устроить таких детей в инклюзивные школы:
«
В 2006 году были выбраны пилотные школы, шли активные разговоры про инклюзивное образование. Это было связано с госпрограммой «Деинститутилизация», которую кстати не смогли закончить и выделили на нее еще год. Помню, самый большой скандал: в самой престижной городской школе №20. Родители шумно заявили, что они категорично против, чтобы с их детьми сидели в одном классе больные дети! Их не интересовал ни тот факт, что выбранные дети были с физическими ограничениями, ни чувства, ни жизнь тех детей. Они даже не интересовались, зачем это делается. Пилотаж получился неудачным и остановился
».
Статистических данных дискриминации детей и взрослых, с особенностями развития – нет, однако, как мы видим, такое происходит часто.
Статистика: их намеренно прячут и на них делаются деньги
По статистическим данным в Армении живут 202 839 людей с ограниченными возможностями, из которых 8000 дети. 560 из них живут в специальных учреждениях. Их в Армении всего три.
Азербаджанский Государственный Комитет по Статистике на 2016 год подсчитал 576 269 людей с ограниченными возможностями. Около 65 тысяч из них — несовершеннолетние. По данным из разных источников 11 тысяч из этих детей живут в спецучреждениях. В Азербайджане их около десяти. Почти все социальные работники (из-за опасения потерять работу, пожелали остаться анонимными), отвечающие на наши вопросы, скептически относятся и к официальному числу детей с ограниченными возможностями. Бывший социальный работник Санубар Гейдарова отмечает, что государство не заинтересовано указать точное число людей с ограниченными возможностями. Многих также отказываются признавать и регистрировать, чтобы не платить пособия. Также чиновники намерено повышают цифры указывающие детей, которые живут в государственных спецучреждениях: «Из бюджета выделяются огромные деньги на содержание таких учреждений. И логично завышать цифры, чтобы списывать больше».
В Грузии зарегистрировано 127046 людей с ограниченными возможностями. 9692 из них — несовершеннолетние. Но, по словам экспертов, это также ни в какой степени не означает что цифра правильная.
По мнению представителя движения «Инклюзивное общество — Грузия» Гии Джваршеишвили, пенсия выдающаяся таким людям такая же, как и возрастная. Поэтому взрослые люди, не регистрируют себя как лица с ограниченными возможностями, а берут свою возрастную пенсию: «
Во всем мире, от 10-15% населения — это люди с ограниченными возможностями. Если перенести это на Грузию, то здесь должно быть около 300-350 тысяч людей»
.
По всей Грузии 5 спецучреждений, где живут люди с ограниченными возможностями. В данное время происходит процесс деинституционализации, то есть специальные заведения, где содержатся лица с ограниченными возможностями, будут расформированы. После того как закроются эти институции, эти люди будут распределены в заведения семейного типа, в которых живут не более 5-ти человек.
«
Сейчас там 350 человек в одном заведении находятся. Что касается проблемы, когда умирают родители. У нас предусмотрен институт поддержки, то есть человек, который может представлять интересы человека с ограниченными возможностями. Опекун, у которого есть обязанности и он будет за это получать деньги. Все это контролируется. Эта система уже работает, примерно с 2013 года, но опять-таки не хорошо»
, — говорит Гия Джваршеишвили.
ЗАКОН
Закон о социальной защите прав лиц, с ограниченными возможностями, Армения еще не приняла. Но в июне этого года был представлен законопроект. Цель закона заключается в том, чтоб во всех сферах общества обеспечить людям с ограниченными возможностями равные права. Например: в транспорте, чтобы были соответствующие сооружения, на остановках установить звуковые установки, табло, на которых будет видно расписание транспорта и т.д.
Законодательство Армении предусматривает пенсию в размере 21.000 драмов ($45) взрослым и детям с ограниченными возможностями.
Законодательство Азербайджана также предусматривает всяческие заботы (пособия, образование, специальные учреждения) для людей с ограниченными возможностями. Эти, заботы также касаются и несовершеннолетних, имеющих проблемы со здоровьем: физические или умственные. Но на деле оказывается, что этой заботы совершенно недостаточно. Ежемесячное пособие всего 67 манат ($ 41). На 65 тысяч детей с ограниченными возможностями всего два спецучреждения.
В свою очередь, Грузия в 2009 присоединилась к конвенции ООН «О правах лиц с ограниченными возможностями» — это самый важный документ в этом направлении. После долгих лет дискуссий и давления со стороны НПО, ратификация этой конвенции произошла только через четыре года после ее принятия — в 2013 году. С тех пор наступил этап имплементации, воплощения ее в жизнь. По словам Джваршеишвили, это очень сложный процесс, который должен проходить поэтапно и по плану.
«
Был создан союз при аппарате премьер-министра, но он не был эффективным, и его расформировали. Сейчас же, привезли разных экспертов, включая экспертов из ООН, которые советуют как нужно проводить импелементацию, и на основе их рекомендаций будет создан новый совет»
, — рассказал Джваршеишвили.
Сумма пенсии, которую выдают людям с ограниченными возможностями 180 лари ($78) – детям от 0-17 лет, а после наступления совершеннолетия, в зависимости от категории эта сумма варьирует от 70 до 180 лари.
Инклюзивное Образование
В Армении государство стремиться разгрузить детские дома путем внедрения в 2010-ом году в Армении инклюзивного образования.
Сегодня, в Армении действует 117 таких школ, где учатся 2600 детей с особенностями развития. Сотрудник Министерства Труда и Социального Обеспечения Анна Акопян, отмечает, что инклюзивное образование дает ребенку шанс интегрироваться в обществе, но не все родители хотят этого, даже если это идет на благо ребенку.
«Проблема не в детях, а в родителях. У детей более инклюзивное отношение ко всему этому, чем у их родителей»
,- говорит Анна Акопян.
Детский фонд ООН в Армении, как и во всех странах, влияет на развитие этой программы.
Анна Акопян в свою очередь отмечает, что общество должно поддерживать такие семьи, чтобы родители не возвращали детей в спецшколу.
«Начиная с этого года в одних из детских садов Еревана проводятся программы, которые включают в себя заботу и терапию для детей с особенностями развития в отдельных группах и готовят их для поступления в общие группы детских садов. Эта программа постепенно распространяется. Мы делаем шаги, чтобы сравняться с теми странами, которые реализируют эту программу со дня рождения ребенка с ограниченными возможностями»
, — говорит Акопян.
Инклюзивное образование в Грузии началось с 2006 года. Было открыто 10 пилотных школ, и 20 пилотных детских садов. Это начало Министерство образования Грузии, при поддержке Норвегии. А с 2012 года, все школы стали обязанными быть инклюзивными, и принимать всех детей. Но и тут свои проблемы. Лия Табатадзе рассказывет о проблемах на этом пути:
«
Нет спецпедагогики. Ни в одном ВУЗе это не преподают. Только недавно вот как год в Университете Ильи, открыли магистерскую программу по терапии речи. И то пока эти магистранты не начали работать в школах. И пока все эти обязанности на себя взяли обычные педагоги школы и психологи. Но всему этому процессу необходимо время. Это новое все для нас. Нужно время для того чтобы переподготовить, и иметь сильные кадры в школе. И тут вот самая большая проблема – нет мотивации. Спецпедагог получает зарплату всего лишь 280 лари (около 122$). Это очень мало, для такой сложной работы. Специальной литературы также недостаточно. Нельзя во всем обвинять государство, они говорят, что у них нехватка финансов»
, — подчеркивает Лия Табатадзе.
По словам специалиста, у любого ребенка у кого есть проблемы с развитием, нужен также и реабилитационный центр, но и это для Грузии роскошь.
«Есть 4 сервис-центра, и еще пару реабилитационных центров для аутистов. Мало центров и специалистов мало. А по конвенции ООН, государство именно обязано помочь в развитии этих сервисов. Именно обязано, а не так что мы должны ждать пока они когда-то решат это сделать, или будут ждать пока НПО что-то сделают. К сожалению, мы двигаемся черепашьими шагами», — подытожила Табатадзе.
В Азербайджане про инклюзивное образование заговорили еще в 2004 году. В крупных городах страны (Баку, Сумгаит, Мингечевир) в школах страшеклассникам объясняли, что с ними могут учиться дети с ограниченными возможностями. Начиная с 2006-го года почти каждый год Министерство Образования объявляет несколько школ пилотными учреждениями проекта «Инклюзивное образование». В этом году по указу министра образования Микаила Джаббарова четыре крупных школ были объявлены пилотными учреждениями. Но так как конкретного закона по инклюзивному образованию нет, специалисты относятся этому указу скептично.
Санубар Гейдарова говорит что, многие директора школ и детских садов готовы помочь, но закон не дает им такого права:
«В стране не принят закон по инклюзивному образованию. Взятые перед ООН обязательства забыты напрочь. Здесь до сих пор дети с особенностями развития заперты либо в домах, либо в интернатах».
Конечно, легко винить родителей, которые отказываются брать на себя заботу о своих детях, родившимися с проблемами, или-же по какому-то жизненному случаю ограничившимися в физических возможностях. Но, мы увидели проблемы, которые порою являются решительными причинами отказа от такой и физически, и психологически трудной заботы. Что делать родителю, у которого хватает любви и силы заботиться о своем ребенке, хватает желания создать для него домашнюю и социальную атмосферу, в которой его ребенок нуждается, но не хватает денег, инфраструктуры, не хватает понимания родных, соседей, чиновников и государства? Пока эти вопросы остаются открытыми, детей с ограниченными возможностями на Южном Кавказе будут отдавать в приюты, прятать от глаз соседей, от школ и сверстников…
Статья написана в рамках проекта «Табуированные темы Южного Кавказа»
